Arbre décisionnel principal
Quatre principes de l'éthique médicale
Points clés
- Quatre principes : autonomie, bienfaisance (devoir d'aider), non-malfaisance (devoir de ne pas nuire) et justice (soins équitables pour tous).
- Enfants ne pouvant consentir : décider selon l'intérêt supérieur de l'enfant, avec l'autorisation parentale plus l'assentiment de l'enfant.
- La confidentialité de l'adolescent a des limites : les expliquer d'emblée (risque pour la sécurité, signalement obligatoire).
- Il n'existe pas d'âge universel auquel un mineur peut consentir à tous les soins ; cela dépend de la loi de l'État, du type de soin et du statut juridique du mineur.
- Refus exposant à un préjudice grave (p. ex. acidocétose diabétique [DKA], choc hémorragique) : traiter l'urgence et saisir l'éthique, le service juridique et la protection de l'enfance.
- Test prédictif d'une maladie de l'adulte (p. ex. BRCA1) : reporter à l'âge adulte sauf si une intervention bénéfique débute dans l'enfance.
- Maîtrise limitée de l'anglais : recourir à un interprète médical professionnel (en présentiel, puis vidéo, puis téléphone), pas à la famille.
Les quatre principes de l'éthique médicale
Pour un adolescent dialysé atteint d'une déficience intellectuelle sévère, le handicap n'est pas une raison de refuser l'inscription sur liste de greffe ; l'équipe pratique la décision partagée avec la famille.
L'hydratation et la nutrition artificielles sont des traitements médicaux. Quand les traitements de maintien en vie sont arrêtés parce que la guérison est impossible, elles peuvent être interrompues au même titre que tout autre traitement : elles n'apportent aucun bénéfice net.
| Principe | Signification | Exemple d'examen |
|---|---|---|
| Autonomie | Le droit de décider ; chez l'enfant, autorisation parentale plus assentiment | Un adolescent participe au choix entre des options raisonnables |
| Bienfaisance | Devoir d'aider : agir dans l'intérêt supérieur de l'enfant | Transfuser un enfant en choc hémorragique malgré le refus parental |
| Non-malfaisance | Devoir de ne pas nuire | Refuser un médicament non éprouvé et potentiellement nocif pour un adolescent en fin de vie |
| Justice | Soins équitables quels que soient l'assurance, les revenus ou l'origine | Une déficience intellectuelle seule n'empêche pas une greffe rénale |
Autorisation parentale et assentiment de l'enfant
- La plupart des enfants ne peuvent pas donner un consentement éclairé juridiquement valable. Les décisions suivent l'intérêt supérieur de l'enfant.
- Autorisation parentale : le parent ou le tuteur autorise les soins.
- Assentiment : l'accord de l'enfant, recherché d'une manière adaptée à son développement.
- Impliquer davantage l'enfant à mesure qu'il mûrit ; le désaccord d'un enfant plus âgé a du poids, surtout pour les interventions non urgentes ou de recherche.
Confidentialité de l'adolescent et consentement du mineur
Un temps seul avec l'adolescent est systématique. Avant l'entretien, expliquer ce qui reste privé et ce qui ne l'est pas.
- La confidentialité n'est pas absolue. Ses limites incluent un risque grave pour l'adolescent ou autrui et les signalements légalement obligatoires, comme la maltraitance.
- Consentement seul : il n'existe pas d'âge unique, comme 14 ans, auquel un mineur peut consentir à tous les soins.
- Cette capacité dépend de la loi de l'État, du type de soin (par exemple santé sexuelle, usage de substances ou santé mentale) et du statut juridique du mineur, comme l'émancipation.
Quand les parents refusent les soins recommandés
Se demander d'abord : un préjudice grave pour l'enfant est-il probable ? Si non, respecter la famille et discuter des risques et bénéfices. Si oui, l'intérêt supérieur et la sécurité de l'enfant priment.
- Remède complémentaire ou alternatif sans suspicion de négligence : discuter respectueusement des risques et bénéfices et préserver la relation.
- Approche ARMED : interroger (Ask) sur tous les remèdes, Respecter les croyances de la famille, surveiller (Monitor) l'enfant, Éduquer, Diffuser une information de qualité.
- Rechercher des interactions entre compléments et médicaments prescrits.
Refus en situation d'urgence
- Des parents refusent pour des raisons religieuses un traitement urgent chez un jeune enfant en acidocétose diabétique menaçant le pronostic vital : l'équipe n'accepte pas le refus. Donner les soins d'urgence pour prévenir un préjudice grave.
- Des parents refusent une transfusion pour un enfant en choc hémorragique : transfuser (bienfaisance).
- Saisir immédiatement l'éthique, le service juridique et la protection de l'enfance ; une décision de justice peut être demandée, mais ne pas retarder les soins vitaux.
Tests génétiques prédictifs chez le mineur
Pour une maladie de l'adulte présente dans la famille, se demander si une intervention bénéfique débute dans l'enfance.
- Oui (par exemple polypose adénomateuse familiale, où le dépistage colique débute dans l'enfance) : tester dans l'enfance.
- Non (par exemple un adolescent de 14 ans en bonne santé dont un parent est porteur de BRCA1) : reporter le test à l'âge adulte, 18 ans.
- Le report protège l'autonomie future de l'enfant (le droit de décider par lui-même) et sa vie privée.
Familles ayant une maîtrise limitée de l'anglais
Une maîtrise limitée de l'anglais correspond à un niveau d'anglais autodéclaré inférieur à « très bien ». Proposer un interprète médical professionnel dès que c'est le cas, même si la famille semble comprendre un peu l'anglais.
- Idéal : un interprète médical professionnel en présentiel, surtout pour le consentement à des gestes comme une ponction de moelle osseuse.
- Pas d'interprète en présentiel : l'interprétariat professionnel par vidéo vaut mieux que le téléphone.
- En téléconsultation, ajouter tout de suite un interprète professionnel plutôt que d'attendre un proche anglophone.
- Ne pas recourir aux membres de la famille, y compris un frère ou une sœur adulte bilingue, sauf si la famille refuse un interprète professionnel. Les interprètes familiaux font des erreurs, rompent la confidentialité et peuvent empêcher la révélation de maltraitances ou de violences conjugales.
- S'adresser au patient et à la famille et les regarder, pas l'interprète.
- Vérifier la compréhension par la reformulation (teach-back) : la famille répète les points clés.
- Noter le nom ou le numéro d'identification de l'interprète, le service utilisé et la langue.
Questions fréquentes
Quelle est la différence entre assentiment et consentement en pédiatrie ?
Le consentement (autorisation) vient du parent ou du tuteur. L'assentiment est l'accord propre de l'enfant, recherché d'une manière adaptée à son développement.
À quel âge un mineur peut-il consentir aux soins médicaux ?
Il n'y a pas d'âge unique. Cela dépend de la loi de l'État, du type de soin et du statut juridique du mineur, comme l'émancipation.
Les parents peuvent-ils refuser un traitement vital pour leur enfant ?
Non. Quand le refus expose à un préjudice grave, les cliniciens donnent les soins d'urgence et font intervenir l'éthique, le service juridique et la protection de l'enfance.
Un membre de la famille peut-il servir d'interprète en consultation ?
Recourir à un interprète médical professionnel. Les membres de la famille, surtout les enfants, ne doivent pas interpréter sauf si la famille refuse une aide professionnelle.
Étudier ce sujet
Sources
- AAP : consentement éclairé dans la prise de décision en pratique pédiatrique (Pediatrics 2016)
- AAP/ACMG : enjeux éthiques et politiques des tests et du dépistage génétiques chez l'enfant (Pediatrics 2013)
- AAP : médecine intégrative pédiatrique (Pediatrics 2017)
- AAP : soins aux enfants de familles immigrées (Pediatrics 2019)
Rédigé pour Pedemy avec nos propres mots à partir des sources ci-dessus ; vérifié en novembre 2026. À visée éducative uniquement, pas un avis médical ; vérifiez les doses et les protocoles locaux avant de traiter un patient. Pedemy est indépendant et n’est ni affilié ni soutenu par les organisations citées.